Kur tre nga katër fëmijët e Edith dhe Sébastian u diagnostikuan me një sëmundje gjenetike që përfundimisht do t’i lërë ata të verbër, ata vendosën t’u japin fëmijëve të tyre sa më shumë kujtime vizuale që të munden – dhe të shohin botën.
Retiniti pigmentoz është një gjendje me të cilën njerëzit lindin dhe bartësit e gjenit shpesh nuk shfaqin shenja ose simptoma.
Familja është gjashtë muaj në udhëtimin e tyre njëvjeçar dhe deri më tani kanë udhëtuar në Namibi, Zambia, Tanzani, Turqi, Mongoli dhe Indonezi.
Vajza e tyre Mia ishte vetëm tre vjeç kur çifti kanadez Edith Lemay dhe Sebastien Pelletier vunë re për herë të parë se ajo kishte probleme me shikimin.
Disa vjet pasi e çuan për herë të parë tek një specialist, Mia, më e madhja nga katër fëmijët e tyre, u diagnostikua me retinitis pigmentosa, një gjendje e rrallë gjenetike që shkakton humbje ose rënie të shikimit me kalimin e kohës.
Në këtë pikë, Lemay dhe Pelletier, të cilët kanë qenë të martuar për 12 vjet, kishin vënë re se dy nga djemtë e tyre, Colin, tani shtatë vjeç dhe Laurent, tani pesë, po përjetonin të njëjtat simptoma.
Frika e tyre u konfirmua kur në vitin 2019 djemtë u diagnostikuan me të njëjtin çrregullim gjenetik; djalit të tyre tjetër Leo, tani nëntë vjeç, iu dha gjithçka e qartë.
“Nuk ka asgjë që mund të bësh vërtet”, thotë Lemay, duke shpjeguar se aktualisht nuk ka asnjë kurë apo trajtim efektiv për të ngadalësuar përparimin e retinitit pigmentoz.
“Ne nuk e dimë se sa shpejt do të shkojë, por ne presim që ata të jenë plotësisht të verbër nga mesi i jetës.”
Kur specialisti i Mia-s i sugjeroi që ta zhytinin me “kujtime vizuale”, Lemay kuptoi se ekzistonte një mënyrë vërtet e pabesueshme që ata mund të bënin pikërisht këtë për të dhe për fëmijët e tjerë.
“Mendova, ‘Nuk do t’i tregoj asaj një elefant në një libër, do ta çoj për të parë një elefant të vërtetë,” shpjegon ajo. “Dhe unë do ta mbush kujtesën e saj vizuale me imazhet më të mira, më të bukura që mundem.”
Ajo dhe burri i saj shpejt filluan të bëjnë plane për të kaluar një vit duke udhëtuar nëpër botë me fëmijët e tyre.
Ndërsa Lemay dhe Pelletier udhëtonin shpesh së bashku përpara se të bëheshin prindër, dhe kishin marrë fëmijët e tyre në udhëtime të ndryshme, shkuarja në një udhëtim të zgjatur si një familje nuk ishte dukur e realizueshme më parë.
“Me diagnozën kemi një urgjencë”, shton Pelletier, i cili punon në financë. “Ka gjëra të shkëlqyera për të bërë në shtëpi, por nuk ka asgjë më të mirë se të udhëtosh.
“Jo vetëm peizazhet, por edhe kulturat dhe njerëzit e ndryshëm”.
Së shpejti ata filluan të përpiqeshin të krijonin kursimet e tyre dhe ideja e tyre e udhëtimit mori një nxitje të mirëpritur kur kompania ku Pelletier punonte dhe kishte aksione. Ajo u shit.
“Ishte si një dhuratë e vogël nga jeta,” pranon Lemay, i cili punon në logjistikën e kujdesit shëndetësor. “Pikërisht, këtu janë paratë për udhëtimin tuaj.”
Familja prej gjashtë anëtarësh fillimisht do të nisej në korrik 2020 dhe kishte planifikuar një itinerar të thelluar që përfshinte udhëtimin përmes Rusisë me rrugë tokësore dhe kalimin e kohës në Kinë.
